സമയത്ത് ചികിത്സ ലഭിക്കാത്തതിനാൽ ഏഴ് മാസത്തിനിടെ കേരളത്തിൽ എട്ട് ഹീമോഫീലിയ രോഗികൾ മരിച്ചതായി ഹീമോഫീലിയ സൊസൈറ്റി. കാരുണ്യ ചികിത്സാ പദ്ധതിയിൽ നിന്ന് ‘ആശാധാര’ പദ്ധതിയിലേക്കുള്ള മാറ്റം ഹീമോഫീലിയ രോഗികൾക്ക് വലിയ ബുദ്ധിമുട്ടുകളാണ് ഉണ്ടാക്കിയിട്ടുള്ളത്.
രോഗി ആശുപത്രിയിലായാലേ ചികിത്സയും മരുന്നും അനുവദിക്കേണ്ടതുള്ളൂ എന്ന ആശാധാര പദ്ധതിയിലെ നിബന്ധനയാണ് രോഗികളെ ഏറെ ബുദ്ധിമുട്ടിക്കുന്നത്.ആന്തരിക രക്തസ്രാവമാണ് ഹീമോഫീലിയ രോഗം. രക്തം കട്ടപിടിക്കാനുള്ള ഘടകങ്ങളായ ഫാക്ടർ-7, ഫാക്ടർ- 8, ഫാക്ടർ- 9 എന്നിവ രക്തത്തിൽ കുറവായിരിക്കുന്നതാണ് രോഗകാരണം. ഹീമോഫീലിയ ബാധിതരിൽ സാധാരണ ആഴ്ചയിൽ രണ്ടോ മൂന്നോ തവണ രക്തസ്രാവം ഉണ്ടാകാറുണ്ട്.
ഈ സമയങ്ങളിൽ രോഗിക്ക് വേണ്ട ഫാക്ടർ മരുന്നുകൾ കുത്തിവെയ്ക്കുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്. ചികിത്സയ്ക്ക് താമസം വന്നാൽ അംഗവൈകല്യം മുതൽ ജീവന് തന്നെ ഭീഷണിയാണ്.രക്തസ്രാവമുണ്ടാകുന്ന സമയത്ത് ഉടൻ ഉപയോഗിക്കാനായി രണ്ട് ഡോസ് മരുന്ന് വീട്ടിൽ കരുതുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്. എന്നാൽ ആന്തരിക രക്തസ്രാവമുണ്ടായി ആശുപത്രിയിൽ കിടന്നാൽ മാത്രമേ ആശാധാര പദ്ധതി പ്രകാരം മരുന്നുകൾ ലഭിക്കുകയുള്ളൂ.
സംസ്ഥാനത്തെ എല്ലാ ജില്ലകളിലും ഓരോ ഹീമോഫീലിയ ചികിത്സാ കേന്ദ്രങ്ങൾ (എച്ച്.ടി.സി.) ആരംഭിച്ചിട്ടുണ്ട്. എന്നാൽ, ദൂരെയുള്ള രോഗികൾക്ക് അടിയന്തര സാഹചര്യങ്ങളിൽ ഈ കേന്ദ്രത്തിലെത്തുക പ്രായോഗികമല്ല. ഹീമോഫീലിയ ചികിത്സയിലുള്ളവർ ആഴ്ചയിൽ രണ്ടുവട്ടം ഈ കേന്ദ്രത്തിലെത്തി മരുന്ന് എടുക്കണം. കുട്ടികൾക്ക് ബുധനും ശനിയും പോകണം. എന്നാൽ, എല്ലാ കുട്ടികൾക്കും എപ്പോഴും ഇത് എളുപ്പമാവില്ല.
ലോക ഹീമോഫീലിയ ഫെഡറേഷന്റെ നിർദേശങ്ങൾ ലോകാരോഗ്യ സംഘടന അംഗീകരിച്ച് എല്ലാ രാജ്യങ്ങളിലും നടപ്പാക്കുന്ന രീതിയാണ് ഹോം തെറാപ്പി. ഫാക്ടർ മരുന്നുകൾ വീട്ടിൽ സൂക്ഷിച്ച് അത്യാവശ്യ ഘട്ടത്തിൽ വീട്ടിൽ തന്നെ കുത്തിവെപ്പ് നൽകുന്ന രീതിയാണിത്. കേരളത്തിൽ പിന്തുടർന്നിരുന്നതും പുതിയ പദ്ധതിയെത്തിയതോടെ നിന്നുപോയ രീതിയുമാണിത്. രോഗികൾക്കായി അറുപതിലേറെ താലൂക്ക് ആശുപത്രികളിൽ ചികിത്സാ സംവിധാനം വന്നെന്നാണ് സർക്കാർ പ്രഖ്യാപിച്ചത്. എന്നാൽ 40 ആശുപത്രികളിൽ മാത്രമാണ് മരുന്ന് എത്തിയിരിക്കുന്നത്. ഹീമോഫീലിയ ചികിത്സാ പരിശീലനം ലഭിച്ച ഡോക്ടർമാരും നഴ്സുമാരും ഇല്ലാത്തതും പ്രശ്‌നമാണ്. കാരുണ്യ രീതി പുനരാരംഭിക്കുകയും ചികിത്സാസൗകര്യങ്ങൾ മെച്ചപ്പെടുത്തുകയുമാണ് വേണ്ടത്
